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OpenSNP, une base de données génétiques collaborative, a récemment annoncé sa fermeture définitive et la suppression de toutes ses archives ADN. Cette décision, qui prendra effet le 30 avril, a été motivée par les inquiétudes croissantes concernant l’utilisation abusive des données génétiques dans un contexte politique mondial de plus en plus autoritaire. Fondée il y a quatorze ans, OpenSNP a permis aux utilisateurs de partager les résultats de leurs tests ADN pour la recherche scientifique. Cependant, son fondateur, Bastian Greshake Tzovaras, estime désormais que les risques liés au maintien d’une telle base de données publique surpassent ses avantages potentiels.
Changement du climat politique et préoccupations éthiques
Dans un billet de blog personnel, Tzovaras a expliqué que l’environnement politique mondial a considérablement évolué depuis la création d’OpenSNP. Il a souligné la montée des gouvernements autoritaires à travers le monde, qui mettent à mal les sociétés libres et ouvertes et remplacent la pensée scientifique par la pseudoscience. Le cas des États-Unis, où la science, la médecine et la recherche climatique sont attaquées, est particulièrement préoccupant. Pour Tzovaras, le fait que les agences de maintien de l’ordre soient devenues les principaux utilisateurs des données génétiques issues de tests grand public est problématique. Cette évolution soulève des questions éthiques concernant le dépassement des pouvoirs gouvernementaux et le ciblage potentiel de populations vulnérables. Ainsi, la décision de fermer OpenSNP s’inscrit dans une volonté de protéger ces populations des risques associés à l’exploitation des données génétiques.
Risques croissants pour la vie privée dans les données génétiques
La fermeture d’OpenSNP s’inscrit dans un contexte où les entreprises commerciales d’ADN font face à un examen minutieux. Par exemple, 23andMe, un des acteurs majeurs de ce secteur, cherche activement un acheteur pour sa vaste base de données génétiques en raison de difficultés financières. Tzovaras a reconnu que l’intérêt croissant des gouvernements et des entreprises pour les informations génétiques a accéléré la nécessité d’agir. Il s’inquiète également de l’utilisation de la phénotypisation ADN, un processus controversé qui tente de créer des ressemblances physiques à partir de données génétiques. OpenSNP a même été approché par une startup souhaitant développer un outil de phénotypisation pour les forces de l’ordre, ce que Tzovaras refuse de voir se concrétiser.
Réévaluer le rôle de la recherche génétique
En réfléchissant à l’impact d’OpenSNP, Tzovaras a reconnu les contributions de la plateforme à la recherche scientifique, notamment en révélant des failles dans des études antérieures. Cependant, son optimisme initial quant aux données génétiques ouvertes s’est estompé. Il croit désormais que des changements systémiques, tels que la sécurité alimentaire et le logement stable, ont un impact plus important sur la santé que la recherche génétique seule. Malgré les milliards dépensés sur la recherche génétique, les améliorations des résultats de santé restent mineures par rapport aux progrès en matière de logement et de nutrition. Avec la fermeture d’OpenSNP, Tzovaras souhaite protéger les utilisateurs d’un potentiel préjudice. Bien que certains puissent trouver ironique de supprimer des données scientifiques à une époque où les gouvernements répriment le savoir, il maintient que la protection des individus prime sur la préservation des données.
Un regard vers l’avenir
La décision de fermer OpenSNP soulève des questions importantes sur l’avenir de la recherche génétique dans un monde où la vie privée est de plus en plus menacée. Elle pose aussi la question de savoir comment les chercheurs et les innovateurs peuvent continuer à explorer les vastes potentiels des données génétiques tout en garantissant le respect des droits individuels. Ce dilemme met en lumière la nécessité de réexaminer les cadres éthiques et législatifs qui régissent l’utilisation des données génétiques. Il est crucial de trouver un équilibre entre progrès scientifique et protection des droits fondamentaux. Alors que le monde se tourne vers une technologie toujours plus avancée, comment garantir que les innovations respectent et protègent la vie privée des individus tout en continuant à faire progresser la science et la médecine ?
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